Seit 22 Jahren bin ich die Mutter einer CF-Patientin. Zusätzlich haben mein Mann und ich noch einen gesunden Sohn von 19 Jahren.
 
Im Verein arbeite ich als Kassiererin und habe einen Blick auf die Vereinsfinanzen. Im „richtigen“ Leben habe ich 30 Jahre in einer Behörde gearbeitet, die sich mit IT-Technik in der Bundesfinanzverwaltung beschäftigt. Seit kurzem kümmere ich mich in einem behördennahen Verein um den Urlaub sozial benachteiligter Kollegen.
 
Ich arbeite im Verein mit, weil ich froh bin, dass wir vor vielen Jahren, als unsere Tochter diagnostiziert wurde, kompetente Hilfe aus dem Verein bekommen haben. Es war damals sehr wohltuend zu sehen, dass es auch ältere Patienten gab und diese ihr Leben meisterten. Die älteren Kinder von damals sind die „alten Muko-Patienten“ von heute. Die meisten von ihnen haben es geschafft, ihre damalige Lebenserwartung allen Widrigkeiten zum Trotz über die Statistik hinweg auszudehnen. Heute führen sie ein Leben mit Einschränkungen, zeigen aber jeden Tag, dass das Leben lebenswert ist.

Meine Tochter hat bessere Aussichten als die Muko-Patienten von damals. Neudiagnostizierte von heute haben noch bessere Aussichten und müssen im Mittel noch weniger Einschränkungen fürchten.  Diese stetige Verbesserung liegt sowohl an der positiven medizinischen Entwicklung, als auch am stetigen Austausch zur Verbesserung der Lebenssituation unserer Angehörigen.

Neben der Beratung und dem Austausch der Angehörigen kümmert sich die CF-Selbsthilfe vor allem darum, den Familien über Erholungsurlaube an der See „Luft“ zu verschaffen, um den Alltag bewältigen zu können. Rückblickend kann ich sagen, dass diese Art von Hilfe im oft schwierigen Alltag mit CF hilfreicher war, als viele andere Maßnahmen, die von außen an uns herangetragen wurden. Gern möchte ich im Rahmen meiner Möglichkeiten dazu beitragen, dass auch Ihnen diese Hilfe zuteil wird und auch Sie unsere Häuser weiterhin nutzen können

Angelika de Buhr-Boelsems

Kassiererin

kassierer-cf-koeln@t-online.de